안녕하세요, 파브리코리아 회원 및 환우 가족 여러분.

현재 우리나라는 신생아 스크리닝(선별검사) 을 통해 희귀난치질환을 조기에

발견하고 치료함으로써 의료비 절감 및 치료 효과 극대화에 중요한 역할을 하고

있습니다. 하지만 신생아 시기를 지나 치료를 받지 못하는 연령대의 아이들은 이러

한 보호를 받지 못하고 있으며, 늦어진 진단과 치료로 인해 심각한 합병증과 건강

악화를 겪고 있습니다.

이에 파브리코리아 회원들과 힘을 모아 건강보험심사평가원(심평원)에

파브리병 조기 치료 지원 확대를 위한 민원을 제기하려고 합니다.

여러분의 적극적인 동참이 절실합니다.