[2025 FIN Fabry Expert Meeting 참가 보고]

2025년 FIN Fabry Expert Meeting이 리스본에서 개최되었습니다.
올해는 FIN 미팅이 시작된 지 20주년을 맞는 뜻깊은 해로, 3일간 다채로운 프로그램을 통해 각국의 파브리병
환우회 활동을 공유하고 미래를 함께 모색하는 소중한 시간을 가졌습니다.

1. 회원국 사례 발표

- 행사는 각 회원국을 대표하는 1인이 자국의 파브리병 환우회 조직에 대해 소개하는 시간으로 시작되었습니다.
 각 대표들은 다음과 같은 활동을 공유하며 환우 지원과 질환 인식 개선을 위한 다양한 사례를 발표하였습니다:

  * 자체 제작한 책자, 팜플렛, 브로슈어, 엽서 등 인쇄자료 소개
  * 영상 제작, 홈페이지 운영, SNS를 통한 홍보 활동
  * 환우와 가족, 지역사회와의 소통 방식 및 캠페인 사례 등

 이를 통해 서로의 노하우를 공유하고, 더 나은 환우 지원 방안을 함께 모색하는 의미 있는 교류의 장이 마련되었습니다.

2. FIN 20주년 기념 행사

- FIN 출범 20주년을 기념하여 다양한 이벤트가 진행되었습니다.
 지난 20년간 FIN과 각국 회원 조직이 함께 걸어온 여정을 되돌아보며, 향후 활동 방향과 비전을 함께 논의하는 뜻깊은 시간이었습니다.

3. 전문가 강연

- 파브리병 관련 전문가 강연도 이어졌습니다.

 * Derralynn Hughes 교수 – 파브리병과 통증
 * Ashwin Roy 교수 – 파브리병과 심장
 * Dawn Laney 전문가 – 파브리병과 폐경
 * Patricio Aguiar 교수 – 파브리병과 노화


4. 소그룹 조별 미팅

- 이후 소그룹으로 나뉘어 진행된 조별 미팅에서는 참가자 전원이 주제에 맞춰 본인의 경험과 현황을 공유하였습니다.
 조기 진단의 어려움, 희귀질환으로 인한 의료진 및 사회의 인식 부족 등 대부분의 환우들이 공통적으로 겪고 있는 문제에 대해 깊은
 공감대를 형성하고 전문가들의 조언을 들을 수 있었습니다.

5. 네트워킹 및 마무리

- 행사의 마지막은 FIN 운영진, 협력사, 각국 참가자들이 함께 모여 식사를 나누며 개인적인 이야기를 공유하고 친목을 다지는 시간으로 마무리되었습니다.
 이번 미팅을 통해 각국 환우회는 규모는 작지만 함께 모일 때 더 나은 방향을 찾아갈 수 있다는 긍정적인 에너지를 다시금 확인할 수 있었습니다.