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"바르셀로나를 다녀와서"

 

 

제목만큼 거창한 아니 거창할 수도 있는 두번째 워크숍을 7월 13일에 가졌습니다.


심장 전문의이신 연세대학교 심장내과 홍그루 교수님을 통해

파브리병은 당뇨병과 다르지 않다는 얘기에 서로의 고정관념을 깨는 시간이었고

혼자서 상상하고 무서워하던 질환에 대해 좀 더 적극적으로 대처 해야겠다는

희망적인 마음가짐이 생겼습니다.

 

또한 마음 졸이면서 준비한 후기를 발표하는 분들의 내용에서

전세계적으로 동일한 질병을 앓고 있는 분들과의 공감대를 느낄 수 있었고

앞으로 더 열심히 활동해야겠다는 다짐도 보였습니다.


혼자서는 할 수 없는 일, 함께 해야만 힘이 되는 일들이 있습니다.

 

향후 파브리코리아에서는 하반기 워크숍도 마련하여

더 좋은 전문의와 함께 정보를 공유하는 시간을 가질 것이며, 

파브리병 여성환우들 모임의 활성화와 조기진단의 필요성 등

파브리병에 대한 인식개선 옹호활동을 이어가도록  할 계획입니다.

 

 

 

 

 

 

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