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7월 24일(금), 양산에 한 호텔에서 희귀질환 울산경남권역센터가 주최하는 파브리병 공개강좌 및 환우회 모임에

파브리코리아를 대표하여 많은 지역환우들 17과 참석했습니다.

파브리 밴드에 가입 후, 코로나 19로 인해 모임이 연기되어

뵐 수 없었던 많은 부산경남권역 환우분들을 만나뵙게 되어 반갑고 감사했습니다.

 

양산부산대학교병원에서의 다양한 진료분과 교수님들이

파브리병으로 인한 증상과 연관된 이슈 등에 대해 강의하시고 질의 응답을 통해

유익한 정보를 얻을 수 있는 시간이었습니다.

 

세미나 후 저녁식사를 함께 나누며 모인 환우분들이 안부를 묻고

사는 이야기 나눌 수 있는 뜻 깊은 자리였습니다.

 

마지막에는 국제 파브리병 콘테스트에서 우승한 김건우님의 시상식을 가졌습니다. 짝짝!!

 

이번 모임은 올해 처음으로 파브리 환우분들이 많이 참석하셔서 서로에게 힘이 되는 자리였습니다.

앞으로도 환우분들이 양질의 정보와 삶을 나눌 수 있는 자리를 마련할 수 있도록 노력하겠습니다.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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