설립 배경

파브리코리아는 비영리조직으로 한국에 거주하는 파브리병 환우들과 가족들이 파브리 질환에 대해 정확히 이해하고 대처할 수 있도록 지원하는 단체로 설립 되었습니다.
또한 파브리 질환이 다양한 관계자들과 소통하고 협력하여 환우들의 삶의 질을 높이기 위해 노력하는 다양한 활동(정보제공 프로그램, 정서지원, 권리옹호, 인식증진사업 등)을 전개하고 있습니다.

비전&미션

인사말

파브리코리아 홈페이지를 방문해 주신 여러분 진심으로 환영합니다.
파브리병환우회 회장 장동기입니다.

파브리코리아는 출범 후 공식적인 환우회가 되기까지 오랜 시간이 걸렸습니다.
지금은 함께 해주는 환우들과 그 가족분들 그리고 지원해주신 모든 분들이 있었기에 지금의 파브리병환우회가 있을 수 있었습니다.

원인 모를 통증으로 시달리다 파브리병을 진단받은 환우들을 직접 만나며 환우회를 이끈 지금,
현재 가입 환우 수는 약 90명에 달하고 있으며 더 나아가 파브리여성모임 및 청년모임을 활성화하여 서로의 아픔과 기쁨을 함께 나누고 있으며 환우들에게 다가가기 위해 다양한 방식으로 아낌없는 지원과 노력을 펼치고 있습니다.

앞으로 파브리코리아는 파브리코리아네트워크라는 확장된 개념을 통해 국내 환우들만의 모임이 아니라 의료진, 지원 단체, 후원기업 등 다양한 네트워크가 유기적으로 활동하는 단체로 무한성장해 나갈 수 있는 환우회가 되고자 노력을 쉬지 않겠습니다.

파브리병 환우들에게 필요한 의학정보 제공과 역량 강화 교육, 사회복지제도 증진, 권리 보호를 위한 정책 연구 등 다양한 활동을 이어나갈 수 있도록 많은 응원과 관심 부탁드립니다.

감사합니다.

파브리코리아 회장 장동기

조직도

오시는 길