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소개 | 파브리코리아
파브리와 가족

설립 배경

파브리코리아는 비영리조직으로 한국에 거주하는 파브리병 환우들과 가족들이 파브리 질환에 대해 정확히 이해하고 대처할 수 있도록 지원하는 단체로 설립 되었습니다.
또한 파브리 질환이 다양한 관계자들과 소통하고 협력하여 환우들의 삶의 질을 높이기 위해 노력하는 다양한 활동(정보제공 프로그램, 정서지원, 권리옹호, 인식증진사업 등)을 전개하고 있습니다.

걸어온 길

  • 2021
  • 2022
  • 2023
  • 6월 11일

    2022 FIN Young Adult Webinar 3# 참여

  • 5월 - 6월

    파브리코리아 청년환우 꿈 지원사업 <My Fabrything> 진행

  • 5월 28일

    파브리환우 및 가족을 위한 힐링프로그램 <숲속가족캠프> 진행

  • 4월 23일

    LSD 청년환우 라운드테이블 개최

  • 4월 9일

    파브리코리아 여성환우 모임(네덜란드 여성환우회 강연)

  • 4월 - 5월

    건강기능식품 지원(홍삼)

    파브리인식의 달 Cool Down 캠페인 진행

  • 3월 26일

    2022 FIN Young Adult Webinar 2# 참여

  • 2월 19일

    파브리코리아 2022 상반기 정기총회 및 워크숍(전문의 강연)

  • 1월 29일

    2022 FIN Young Adult Webinar 1# 참여

  • 1월 - 12월

    파브리코리아 운영위원회 회의(연중)

    파브리코리아X휴먼스케이프 환우위기지원사업 진행(연중)

    파브리코리아 청년인턴운영사업 진행(연중)

  • 1월 - 5월

    건강관리키트 지원(체온계, 산소포화도측정기, 의약품 외)

  • 12월 18일

    파브리코리아 청년환우 연말모임

  • 12월 4일

    파브리코리아 2021 하반기 정기총회 및 워크숍(전문의 강연)

  • 12월 11일

    아시아 파브리여성환우 라운드테이블 참가

  • 11월 27일

    2021 FIN Young Adult Webinar 6# 참여

  • 10월 - 11일

    파브리환우들의 삶의 질 향상을 위한 설문조사 실시

  • 10월 23일

    2021 FIN Young Adult Webinar 5# 참여

  • 9월 25일

    2021 FIN Young Adult Webinar 4# 참여

  • 9월 18일

    파브리코리아 여성환우 문화활동(매듭팔찌만들기)

  • 7월 17일

    파브리코리아 여성환우 모임(전문의 강연) 진행

  • 6월 18일

    파브리코리아 청년환우 웨비나(하반기)

  • 6월 12일

    2021 FIN Young Adult Webinar 3# 참여

  • 5월 22일

    파브리코리아 여성환우 모임(전문의 강연) 진행

  • 5월 7일

    의료인을 위한 희귀질환 유전상담 워크숍 참가 (여성환우대표 참석)

  • 4월 24일

    Fabry Expert Meeting 온라인부스 참가 (Fabry International Network 개최)

  • 4월 24일

    LSD 네트워크미팅 참가(사노피젠자임 주최), 파브리청년대표 발표

  • 4월 10일

    파브리코리아 2021 상반기 정기총회 및 워크숍(전문의 강연)

  • 2월 26일

    파브리코리아 신규환우모임

  • 2월 20일

    2021 FIN Young Adult Webinar 2# 참여

  • 2월 18일

    파브리코리아 청년환우 웨비나(상반기)

  • 2월 - 12월

    파브리코리아 신규환우 웰컴키트 지원(인바디체중계, 마스크 외)

  • 02월 01일 - 28일

    파브리병 환우스토리 공모전

  • 01월 23일

    2021 FIN Young Adult Webinar 1# 참여

  • 12월 31일

    파브리코리아(파브리병환우회) 비영리임의단체 설립

  • 11월 14일

    파브리병환우회 정기총회 및 워크숍(전문의 강연) 진행

  • 11월 13일

    LSD 심포지움 <2020 GOALS.connect>
    참가(한국다케다제약 주최), 한국파브리병환우회 발표

  • 7월 - 8월

    파브리병 진단 및 치료 개선을 위한 설문조사 실시

  • 7월 24일

    파브리병환우회-부산경남모임 참여
    (양산부산대병원-희귀질환 울산경남권역센터 진행)

  • 4월

    글로벌 파브리 창작콘테스트 대상
    (Fabry International Network 개최)

  • 03월 - 12월

    희귀난치병 고셔·파브리병·유전성혈관부종 환우 및 가족을 위한
    코로나19응원키트 지원 사업

  • 11월 23일

    희귀난치병 파브리병환우지원사업
    <토닥토닥 내인생, 세 번째 이야기> 워크숍 진행

  • 8월 21일

    희귀난치병 파브리병환우지원사업
    <토닥토닥 내인생, 대구자조모임> 진행

  • 7월 13일

    희귀난치병 파브리병환우지원사업
    <토닥토닥 내인생, 두 번째 이야기> 워크숍 진행

  • 5월 24일 - 26일

    희귀난치병 파브리병환우지원사업
    <Fabry Expert Meeting, 바르셀로나 스페인> 참가

  • 4월 20일 - 21일

    희귀난치병 파브리병환우지원사업
    <토닥토닥 내인생, 첫 번째 이야기> 워크숍 진행

  • 2월 16일

    희귀난치병 파브리병환우지원사업
    <토닥토닥 내인생> 진행 및 운영위원회 실시

  • 1월 23일

    희귀난치병 파브리병환우지원사업
    <토닥토닥 내인생, 대구자조모임> 진행

  • 1월 - 12월

    희귀난치병 파브리병환우지원사업
    <토닥토닥 내인생> 대표자 회의 진행

  • 12월 8일

    희귀난치병 고셔·파브리병 환우 및 가족
    <토닥토닥 내인생, 연말모임> 진행

  • 10월 6일

    희귀난치병 고셔·파브리병 환우 및 가족
    <토닥토닥 내인생, 청주힐링여행> 진행

  • 6월 8일 - 9일

    희귀난치성 파브리병환우지원사업
    <Fabry Expert Meeting, 동유럽 리투아니아 빌뉴스> 참가

  • 6월 2일 - 3일

    희귀난치병 고셔·파브리병 환우 및 가족
    <토닥토닥 내인생, 숲속힐링캠프> 진행

  • 5월 19일

    희귀난치병 고셔·파브리병 환우 및 가족
    <토닥토닥 내인생, 나를 찾아가는 여정> 진행

  • 1월 - 12월

    희귀난치병 고셔·파브리병 환우의
    지속적인 치료를 위한 경제적 지원 사업

  • 10월 28일

    희귀난치병 고셔·파브리병 환우 및 가족
    <토닥토닥 내인생, 하우스토크> 진행

  • 9월 23일 - 24일

    희귀난치병 고셔·파브리병 환우 및 가족
    <토닥토닥 내인생, 숲속캠프> 진행

  • 8월 26일

    희귀난치병 고셔·파브리병 환우 및 가족
    <토닥토닥 내인생, 힐링시네마> 진행

  • 7월 22일

    희귀난치병 고셔·파브리병 환우 및 가족
    <토닥토닥 내인생, 긍정심리> 진행

  • 7월 8일

    희귀난치병 고셔·파브리병 환우 및 가족
    <토닥토닥 내인생, 하우스토크> 진행

  • 7월 - 12월

    희귀난치병 고셔·파브리병 환우의
    지속적인 치료를 위한 경제적 지원 사업

  • 10월 22일 - 23일

    희귀난치병 어린선피부병 환우가족
    <힐링캠프> 진행

  • 11월 14일

    희귀난치병 환우 패밀리데이 진행

비전&미션

비전

환우 중심의 신뢰할 수 있는 글로벌 환우회로의 도약

미션

파브리병 환자들에 대한 편견과 사회적 인식 개선과 이해를 제고하는데 노력합니다.

인사말

파브리코리아 홈페이지를 방문해 주신 여러분 진심으로 환영합니다.
파브리병환우회 회장 장동기입니다.

파브리코리아는 출범 후 공식적인 환우회가 되기까지 오랜 시간이 걸렸습니다.
지금은 함께 해주는 환우들과 그 가족분들 그리고 지원해주신 모든 분들이 있었기에 지금의 파브리병환우회가 있을 수 있었습니다.

원인 모를 통증으로 시달리다 파브리병을 진단받은 환우들을 직접 만나며 환우회를 이끈 지금,
현재 가입 환우 수는 약 90명에 달하고 있으며 더 나아가 파브리여성모임 및 청년모임을 활성화하여 서로의 아픔과 기쁨을 함께 나누고 있으며 환우들에게 다가가기 위해 다양한 방식으로 아낌없는 지원과 노력을 펼치고 있습니다.

앞으로 파브리코리아는 파브리코리아네트워크라는 확장된 개념을 통해 국내 환우들만의 모임이 아니라 의료진, 지원 단체, 후원기업 등 다양한 네트워크가 유기적으로 활동하는 단체로 무한성장해 나갈 수 있는 환우회가 되고자 노력을 쉬지 않겠습니다.

파브리병 환우들에게 필요한 의학정보 제공과 역량 강화 교육, 사회복지제도 증진, 권리 보호를 위한 정책 연구 등 다양한 활동을 이어나갈 수 있도록 많은 응원과 관심 부탁드립니다.

감사합니다.

파브리코리아 회장 장동기

조직도

회장, 자문위원, 감사/고문, 부회장, 운영위원, 전국지역모임

오시는 길