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FABry Disease Patient-Reported Outcome-GastroIntestinal (FABPRO-GI) : …

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제목 FABry Disease Patient-Reported Outcome-GastroIntestinal (FABPRO-GI) : …
조회 151 날짜 2024-06-04 17:37

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FABry Disease Patient-Reported Outcome-GastroIntestinal (FABPRO-GI) : A new Fabry disease-specific gastrointestinal outcomes instrument


- 요약: 위장 문제는 파브리병 초기에 나타나는 증상 중 하나이나, 오진되거나 파브리병에 의한 증상임을 알지 못하는 경우가 많습니다. 지금까지는 파브리병에 특화된 위장 증상 판별법이 존재하지 않았으나, FABPRO-GI는 이러한 목적을 위해 개발하였습니다. 임상 시험을 위한 버전 (24-h FABPRO-GI), 현실 상황에서의 활용을 위한 버전 (7-day FABPRO-GI) 이 있습니다.

문헌 조사, 전문가 자문, 개념 도출을 위한 환자 인터뷰를 수행해 요약하여 개념 모델을 수립했습니다. 이에 더해 환자와의 인지 인터뷰를 수행해 모델의 정합성, 예를 들면 직관성, 관련성, 그리고 포괄성을 평가했습니다.

문헌 조사, 전문가 자문, 개념 도출을 위한 환자 인터뷰에서 반복적으로 발견되는 파브리병 유관 위장 증상을 식별했습니다. 이 증상에는 복부 경련, 팽만감, 설사 등이 있습니다. 환자와의 인지 인터뷰를 통해 이에 대한 정합성을 확보했습니다.

개념 도출 인터뷰와 인지 인터뷰에 참여한 환자 숫자가 많지 않았습니다. 각각 17명, 15명 참여했습니다. 그리고 항목에 대한 적정성 검증까지는 완료되었으나 임상 연구에서의 결과 해석이 완료되지 않은 상태입니다.

 

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https://link.springer.com/article/10.1007/s11136-021-02847-9